中新網(wǎng)1月3日電據(jù)美國中文網(wǎng)報道,2020年新年的第一天,出生于美國得州圣安東尼奧的男孩賈巴爾·格雷(Ja'bari Gray)迎來了人生的第一個生日。對于賈巴爾一家來說,這一年可謂“驚心動魄”。
據(jù)報道,賈巴爾·格雷于2019年1月1日出生在圣安東尼奧衛(wèi)理公會醫(yī)院。出生時除了頭部外,他身體的大部分肢體都沒有皮膚,最初被診斷為皮膚發(fā)育不良。隨后轉(zhuǎn)院至休斯敦的得州兒童醫(yī)院,那里的專家診斷他患有大皰性表皮松解癥(epidermolysis bullosa),也就是無皮膚癥,是一種罕見的遺傳基因疾病?;颊咂つw極其脆弱,輕微的摩擦或創(chuàng)傷也容易起水泡或出現(xiàn)潰爛。
幸運的是,得州兒童醫(yī)院的多位學(xué)科專家團(tuán)隊為賈巴爾會診并制定治療方案,賈巴爾在去年5月24日接受了人造皮膚移植手術(shù),并奇跡般活了下來。此后,賈巴爾先后還接受了眼瞼手術(shù),手臂、右手、右腳和脖子的防止黏連手術(shù),他未來還有其他的矯正手術(shù)要做。
據(jù)悉,為賈巴爾提供移植皮膚的是馬薩諸塞州劍橋市的一家公司,該公司分析病例后決定嘗試,賈巴爾是他們的第一例病患。該公司用賈巴爾的皮膚細(xì)胞培養(yǎng)出人造移植皮膚,目的是在適當(dāng)?shù)臅r候閉合傷口。參與治療的約翰·霍珀博士說:“這些移植物是從他自己的皮膚細(xì)胞中生長出來的,細(xì)胞生長并分裂,形成一個非常薄的薄片,一個培養(yǎng)皿的底部有四到八個細(xì)胞。”“然后必須在移植物離開實驗室受控環(huán)境的24小時之內(nèi)完成手術(shù)。”
賈巴爾術(shù)后恢復(fù)良好。去年9月,他可以不依靠呼吸器自己呼吸。兩個月后,賈巴爾的病情再次出現(xiàn)好轉(zhuǎn),從危急狀況轉(zhuǎn)為一般狀況,并在圣誕節(jié)前夕第一次回到家中,跟家人度過了人生的第一個圣誕節(jié)。
賈巴爾的母親普里西拉·馬爾多納多(Priscilla Maldonado)表示,雖然小賈巴爾完全恢復(fù)成和正常孩子一樣還有很長的路要走,但是只要積極樂觀面對,想必這些困難是可以克服的。
馬爾多納多說醫(yī)院正在對賈巴爾的病情進(jìn)行研究,她希望將來能對其他家庭有所幫助。她說:“萬一其他孩子也遇到了與賈巴爾一樣的情況,他們至少知道要采取的步驟和方式。”