深圳新聞網(wǎng)2024年8月29日訊（記者 湯莎）8月24日，由太平洋健康險(xiǎn)、上海宋慶齡基金會(huì)、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心主辦，上海市殘疾人聯(lián)合會(huì)提供支持的“生而無畏，向光而行”2024年上海兒童醫(yī)學(xué)中心Alstr?m綜合征及Bardet-Biedl綜合征科普及義診活動(dòng)暨小藍(lán)花慈善捐贈(zèng)儀式落下帷幕。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，30余組患者家庭齊聚一堂，就視力殘疾人自助互助健康服務(wù)、Alstr?m綜合征及Bardet-Biedl綜合征等主題進(jìn)行了探討與科普。而在前一天，主辦方還為罕見病患者提供了門診評(píng)估服務(wù)，助力罕見病患者更了解自身病情與健康狀況。
罕見病不罕見，“小藍(lán)花”撐起一片小藍(lán)天
設(shè)立于2008年的國(guó)際罕見病日，旨在喚醒更多人對(duì)發(fā)病率不足10%的罕見病的關(guān)注，但在我國(guó)龐大的人口基數(shù)加持下，這些他人口中的“罕見病”患者，實(shí)際已形成一個(gè)約有兩千萬人的龐大群體，并以接近每年20萬的新增速度快速擴(kuò)張。更讓人揪心的是，罕見病的發(fā)生，多是由于基因問題引起，兒童往往是罕見病的多發(fā)群體。
為了積極提升社會(huì)大眾對(duì)于罕見病的認(rèn)知與參與，聯(lián)動(dòng)各方資源為罕見病兒童和家庭提供幫助，太平洋健康險(xiǎn)與上海宋慶齡基金會(huì)于2022年聯(lián)合發(fā)起了“小藍(lán)花”兒童罕見病關(guān)愛公益項(xiàng)目，至今已開展一年有余，為數(shù)千名罕見病兒童帶去了實(shí)實(shí)在在的幫助。
而與“小藍(lán)花”攜手的上海兒童醫(yī)學(xué)中心，則是國(guó)內(nèi)首屈一指的罕見病診斷、治療權(quán)威機(jī)構(gòu)，目前已累計(jì)診斷疑難罕見病近千種，有10余種疾病為“國(guó)際首次報(bào)道”，100多種病例為“國(guó)內(nèi)率先報(bào)道”，探索建立了適合我國(guó)國(guó)情的罕見病遺傳檢測(cè)與咨詢體系。本次活動(dòng)中，上海兒童醫(yī)學(xué)中心張倩文博士和高詩陽醫(yī)師分別就Alstr?m綜合征新進(jìn)展及Bardet-Biedl綜合征新進(jìn)展進(jìn)行了詳細(xì)科普，為大眾解釋了疾病成因，現(xiàn)有治療手段以及研究進(jìn)展等，揭開疾病面紗的同時(shí)，也盡可能為提升孩子們的后續(xù)生活質(zhì)量提供科學(xué)建議。
愛心持續(xù)接力，小藍(lán)花線上線下同步花開
作為國(guó)內(nèi)為數(shù)不多的罕見病公益項(xiàng)目，“小藍(lán)花”堅(jiān)持聚焦兒童罕見病的認(rèn)知、治療、康復(fù)與研究四大維度，同時(shí)關(guān)注罕見病診療、康復(fù)和社會(huì)融合等問題的解決。為了發(fā)動(dòng)社會(huì)大眾更好地參與公益，小藍(lán)花創(chuàng)新探索互聯(lián)網(wǎng)助力模式，連續(xù)兩年在國(guó)際罕見病日發(fā)起“送你一朵小藍(lán)花”線上公益義診活動(dòng)，在六一兒童節(jié)發(fā)起“捕夢(mèng)網(wǎng)”計(jì)劃和“與愛童行，讓罕見被看見”等活動(dòng)，不斷優(yōu)化科普效率與溝通渠道，讓更多罕見病家庭看見治療的希望。
早在去年7月，“小藍(lán)花”于上海兒童醫(yī)學(xué)中心舉辦了“愛不罕見 益起向前”義診活動(dòng)，主要面向歌舞伎綜合征、努南綜合征和Alstr?m綜合征三類罕見病群體。今年是小藍(lán)花助力線下義診活動(dòng)的第二年，深度聚焦在Alstr?m綜合征及Bardet-Biedl綜合征病種，現(xiàn)場(chǎng)匯聚了耳鼻喉科、心內(nèi)科、眼科、腎內(nèi)科、內(nèi)分泌科、營(yíng)養(yǎng)科的專家們，為罕見病兒童進(jìn)行耐心診斷并給予個(gè)性化的治療建議和日常養(yǎng)護(hù)指導(dǎo)；此外，由上海市殘疾人聯(lián)合會(huì)帶來視力殘疾人自主互助康復(fù)服務(wù)和視力殘疾人勵(lì)志故事分享，鼓勵(lì)患兒家庭積極面向未來，建立信心。
多方攜手發(fā)力，十年如一回饋社會(huì)
作為一家有溫度、負(fù)責(zé)任的保險(xiǎn)企業(yè)，太平洋健康險(xiǎn)自2014年成立以來一直秉持保險(xiǎn)事業(yè)向善的初心，持續(xù)踐行企業(yè)社會(huì)責(zé)任。十年來，太平洋健康險(xiǎn)在為大眾帶去更便捷可靠的保險(xiǎn)服務(wù)的同時(shí)，也致力于全方位多維度地開展公益活動(dòng)，不斷回饋社會(huì)，為更多家庭提供幫助。
從立足兒童健康公益的“童心圓”，專注孤獨(dú)癥兒童重疾保障計(jì)劃的“星安芯”，到專注兒童罕見病的“小藍(lán)花”，一個(gè)個(gè)垂直細(xì)分領(lǐng)域公益項(xiàng)目的落地，不僅意味著這些曾經(jīng)“小眾”的疾病有了更多的發(fā)聲渠道，更意味著有更多家庭將得到實(shí)際的幫助與支持。無論是與專家更進(jìn)一步的接觸，還是找到更多同病患家庭，收獲更多精神支持，都是為他們的生活注入陽光與力量。
此次活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，還正式啟動(dòng)了2024年度小藍(lán)花罕見病公益項(xiàng)目。2024年“小藍(lán)花”將繼續(xù)聯(lián)動(dòng)各方資源、發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢(shì)，久久為功，為孩子們提供更加精準(zhǔn)、有效的幫助。
未來，太平洋健康險(xiǎn)還將持續(xù)在公益領(lǐng)域發(fā)力，攜手各方“益”起前行，開啟更廣闊溫暖的公益品牌前路。向愛而生，向陽綻放，期待這朵“小藍(lán)花”可以花開成片，為更多罕見病兒童撐起一片“大藍(lán)天”。
（中國(guó)太保供圖授權(quán)使用）