深圳新聞網(wǎng)2024年6月11日訊（記者 湯莎）為助力加強罕見病群體保障，積極推進“健康深圳”建設(shè)，6月11日，深圳市罕見病綜合保障服務(wù)試點項目宣布正式啟動，這也是深圳在罕見病服務(wù)方面的首個試點項目，旨在探索打造罕見病患者綜合保障服務(wù)“深圳樣板”。
據(jù)了解，該試點項目是由深圳市醫(yī)保局、市民政局共同指導(dǎo)，由“深圳惠民保”承保機構(gòu)首期會同北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、深圳市兒童醫(yī)院、香港大學(xué)深圳醫(yī)院主辦，為罕見病患者提供一站式慈善援助幫扶及政策信息、醫(yī)患溝通、人文關(guān)懷及生活幫扶等服務(wù)的平臺。
深圳市罕見病綜合保障服務(wù)試點項目宣布正式啟動
建立多層次保障機制，有效破解患者用藥負擔(dān)重問題
近年來，深圳積極落實黨中央、國務(wù)院有關(guān)“探索罕見病用藥保障機制”工作部署，持續(xù)推動解決罕見病用藥保障難題，建立起“基本醫(yī)保+大病保險+深圳惠民?！钡暮币姴∮盟幈Ｕ蠙C制，大大減輕了患者的用藥負擔(dān)，實現(xiàn)患者用藥可及、用藥有保。
據(jù)悉，深圳醫(yī)保對已經(jīng)納入國家醫(yī)保藥品目錄的超80種罕見病藥品全部落實基本醫(yī)療保障待遇。以治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的諾西那生鈉注射液為例，原價70萬元/針的高昂價格讓很多罕見病患者望而卻步，而經(jīng)過國家醫(yī)保談判納入醫(yī)保目錄，由深圳基本醫(yī)保報銷90%后，每針實際支付僅3000余元，負擔(dān)大為減輕。此外，2023年10月實施《深圳市醫(yī)療保障辦法》，新建大病保險制度，對經(jīng)基本醫(yī)保報銷后的高額醫(yī)療費用給予“二次報銷”，最高報銷80%，年報銷額度最高達100萬元，進一步減輕罕見病患者醫(yī)療費用負擔(dān)。
值得注意的是，以“政府指導(dǎo)、商保承辦”模式推出的“深圳惠民?！?，對醫(yī)保目錄內(nèi)、外罕見病藥品均有保障，其中，醫(yī)保目錄內(nèi)的罕見病藥品經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險報銷后，“深圳惠民?！边€可進一步賠付80%，年保障額度120萬元；設(shè)置罕見病高值自費藥品專項保障，首年納入7種高值罕見病自費藥品，賠付比例70%，年保障額度50萬元。截至今年5月底，“深圳惠民保”已有300人次患者享受罕見病高值自費藥品專項待遇，累計賠付超878萬元，多位罕見病患者獲賠付50萬元。
目前，2024年度“深圳惠民?！遍_放參保至6月30日，在88元保費不變基礎(chǔ)上，進一步擴圍罕見病高值自費藥品保障范圍，新增Alagille綜合征及高苯丙氨酸血癥對應(yīng)2個高值罕見病自費藥品。
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匯聚各方慈善援助力量，綜合服務(wù)惠及更多罕見病患者
深圳市罕見病綜合保障服務(wù)試點項目包括兩大部分內(nèi)容，一是設(shè)立罕見病慈善項目和專項基金，為符合條件的困難罕見病患者提供幫扶，減輕其經(jīng)濟負擔(dān)；二是依托定點醫(yī)療機構(gòu)為罕見病患者提供專業(yè)醫(yī)務(wù)社工服務(wù)。
啟動會上，“深圳惠民?！背斜C構(gòu)代表、中國人壽保險股份有限公司深圳分公司副總經(jīng)理袁民介紹，“項目首期對接長期專注于罕見病慈善援助及服務(wù)的北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會，由其設(shè)立‘罕見病醫(yī)療援助工程深圳專項’，最高援助5萬元/人/年；引入我市福彩公益金建立的‘深圳經(jīng)濟特區(qū)建設(shè)者重大疾病關(guān)愛基金’，協(xié)助家庭經(jīng)濟困難的罕見病患者申請，最高援助5萬元/人?！?/p>
袁民表示，深圳市委、市政府高度重視罕見病保障工作，指導(dǎo)建立罕見病綜合保障服務(wù)試點項目，就是希望在“基本醫(yī)保+大病保險+深圳惠民?！钡幕A(chǔ)上匯聚慈善援助力量，進一步加強罕見病多元化保障，給予患者更全面、充分的保障。該試點項目后續(xù)還可引入其他符合條件的慈善基金，進一步充實援助力量，提升罕見病患者幫扶力度。
為實現(xiàn)該項目慈善援助及服務(wù)有效落地，該試點項目分別在深圳市兒童醫(yī)院、香港大學(xué)深圳醫(yī)院設(shè)立罕見病綜合服務(wù)中心，具體承接相關(guān)慈善援助及患者服務(wù)等工作。深圳市兒童醫(yī)院負責(zé)人表示，院內(nèi)設(shè)立“罕見病綜合服務(wù)中心”，能有效支持罕見病醫(yī)務(wù)社工開展服務(wù)，逐步為罕見病患者提供政策支持、醫(yī)患溝通及生活幫扶等服務(wù)。
作為首家對接的罕見病專項慈善基金會，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會將在合作期內(nèi)，每年度向深圳專項種子基金劃撥不低于100萬元的援助款作為罕見病醫(yī)療援助工程深圳專項，定向用于深圳地區(qū)患者直接援助。該基金會相關(guān)負責(zé)人表示，將組建由商保機構(gòu)、醫(yī)學(xué)專家、護士、醫(yī)務(wù)社工等罕見病保障服務(wù)工作協(xié)作團隊，圍繞定點醫(yī)院罕見病診療工作和患者主要服務(wù)需求，發(fā)揮醫(yī)務(wù)社工服務(wù)體系優(yōu)勢，探索打造罕見病患者綜合服務(wù)深圳樣板。
袁民表示，“希望隨著試點項目正式啟動，能匯聚更多關(guān)心關(guān)注罕見病群體的社會力量參與進來。同時作為‘深圳惠民?！斜C構(gòu)，深圳國壽也將持續(xù)秉持‘醫(yī)保為民’的價值觀，不斷推進‘深圳惠民?！币姴∠嚓P(guān)保障待遇落地，支持社會力量參與罕見病多層次保障，打造城市惠民保險罕見病理賠亮點。”